Si tratta di una malattia terribile, poco diffusa fortunatamente, ma dai risvolti davvero terrificanti. La malattia ereditaria della quale stiamo parlando è nota come “insonnia familiare fatale” o “Iff”, sindrome che impedisce ai soggetti che ne soffrono di raggiungere la fase del sonno profondo e quindi causa un decadimento, sia fisico che della mente, che conduce alla morte.
Il rischio per Lachlan e Hayley Webb, fratelli australiani, è che questa volta possa toccare a loro. A causa della tremenda malattia i due giovanni hanno già perso la madre, la nonna, lo zio e la zia. I giovani hanno solo 28 e 30 anni rispettivamente, e adesso stanno partecipando ad uno studio sperimentale californiano che potrebbe essere l’unico in grado di fornire una soluzione alla loro malattia, dato che per ora non esiste alcuna cura al mondo.
L’insonnia familiare fatale danneggia le cellule del cervello nella regione del talamo, che sono quelle che disciplinano il ritmo del sonno, impedendo al corpo di riposarsi. Le persone che ne soffrono, negli ultimi sei mesi di vita, non riescono ad addormentarsi.
La ragazza ha ricordato che la nonna iniziò a spegnersi dopo la comparsa della malattia, mostrando “segni di demenza”, allucinazioni, e non riusciva a parlare.
La malattia è molto aggressiva, ed è genetica, una sorta di condanna a morte scritta nel loro DNA. Per la scienza, l’insonnia familiare fatale è una malattia appartenente al ceppo delle encefalopatie spongiformi, colpisce una persona ogni dieci milioni, anche se molti dei malati non sanno neppure di esserlo.
I due fratelli non vogliono stare con le mani in mano. Lei è conduttrice televisiva, sono entrambi giovani e non vogliono spegnersi così. Per questo stanno partecipando ad uno studio, fra i primi del campo, condotto da Sonia Vallabah e Erik Minikel, all’Università di California. La speranza è che si possa trovare una cura per questa orribile malattia.
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